საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებთან მორიგი შეხვედრა გაიმართა. მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის ინფორმაციით, მათ შეხვედრაზე სიტყვიერი დაპირება მიიღეს პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე.
როგორც მაკუნა გოჩიაშვილმა აღნიშნა, ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზადყოფნა, რომ პროტოკოლის დამტკიცებიდან ერთი დღე საკმარისი იქნება პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შესაძენად თანხის გამოსაყოფად.
„1. გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ და გაგვაცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა. მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე - მაქსიმუმ 10 ივნისი.
2. ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, "ვოსორიტიდისთვის" საჭირო თანხის გამოსაყოფად.
3. "ბიომარინთან" კომუნიკაციის დეტალებს გავეცანით - არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.
4. რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში", - დაწერა „ფეისბუკის" პირად გვერდზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა შეხვედრის შემდეგ.
როგორც გოჩიაშვილი აცხადებს, მშობლები დღეს იმსჯელებენ და პროტესტის გაგრძელების საკითხზე გადაწყვეტილებას მიიღებენ. მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროში წინა შეხვედრა 2 მაისს გამართეს.
დაახლოებით ოცი დღეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიისს "ბიომარინის" მიერ შექმნილი პრეპარატია. ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და მედიკამენტების სააგენტომ (FDA) და ევროპის მედიკამენტების სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
Facebook Forum